Parkinson Radio Parkies

Forums

Post Reply
Forum Home > Jouw verhaal > DBS opnieuw ingesteld

Ineke
Moderator
Posts: 369

Het was een dag waar ik zeer tegenop zag, want….. geen medicatie en dbs afzetten betekent terug naar af.

Maar ik moest doorheen de zure appel bijten en om 08.30 was ik in de kliniek, ruim op tijd voor de afspraak. Ik had geweigerd om opgenomen te worden, want met de steun van Laurens en mijn stoel op wieltjes zou het mij wel lukken om te komen en dat was ook zo. Lichtjes nerveus was ik toch wel, maar dat was voorbij zodra de dokter startte.

Om goede resultaten te krijgen moest ik totaal in ‘off’ zijn, want pas dan kan je zien wat het effect van de stimulatie is. De dokter begon vanaf 0 en dat was zeer confronterend. Ik roep altijd dat Parkinson vnl. in mijn rechterkant zit waardoor de linkerzijde niet goed functioneert, maar nu bleek mijn linkerkant ook behoorlijk opgeëist te zijn ‘onze vriend P’. Het resultaat was totale verkramping waardoor het stappen beperkt werd tot 3 (!) meter maar waarvoor ik wel 20 stapjes of meer nodig had, voeg daarbij grote angst om te vallen en misschien krijgt men dan een beeld van hoe het mij verging. Beetje bij beetje werd de stimulatie opgedreven en na een uur was de dokter tevreden over het resultaat; de meeste spasmen (die ontstaan bij overstimulatie) waren verdwenen.

Ik had meer resultaat verwacht, maar moet realistisch zijn en beseffen dat bijna 20 jaar Parkinson niet uit te vlakken is en dat het zo wel leefbaar is. Ik ben dan ook nog steeds blij dat ik werd geselecteerd voor een dbs-implantatie, want na vandaag is nogmaals duidelijk gebleken hoe mijn leven er zonder dbs zou uitzien.

Nadat alle instellingen waren vastgelegd en ook mijn afstandsbediening was bijgewerkt mocht ik eindelijk (oef!) medicatie nemen. Na een uur moest ik terugkomen en tot die tijd moest ik mijn lichaam goed in het oog (laten) houden; hoe reageert mijn lichaam als de medicatie nog niet haar werk doet en hoe als de medicatie wel werkt. Na 30 à 40 minuten begon de medicatie te werken op een bepaald moment liep ik zelfs zonder stok.

Tevreden ging ik terug naar mijn arts en we bespraken nog mijn medicatieschema. Zij raadde aan de requip te verhogen en opperde dat ik zou nadenken over een herlaadbare batterij, omdat de huidige instellingen nogal wat stroom vergen.

Maar da’s niet voor morgen en hopelijk heb ik nog 3 à 3.5 jaar bedenktijd. Na een aanloopperiode is het de bedoeling dat ik de ene keer bij de neuroloog en de andere keer bij de Parkinsonverpleegkundige op afspraak ga. Ik zal wel zien wat de toekomst brengt.

Natuurlijk zijn er verschillen tussen het Haga en Gasthuisberg; de ene is niet beter of slechter, maar wel anders!

Wat ik fijn vind in dit ziekenhuis; een neuroloog die zowel medicatie voorschrijft als de dbs controleert.

Wat ik mis uit Gasthuisberg?

Men wist wie ik was als ik op neurologie binnenkwam; tijdens het wachten op de dokter (neuroloog en/of neurochirurg) was er altijd wel een medepatiënt die ik kende wat maakte dat de tijd sneller leek te gaan.

 

Ik mag concluderen dat deze dag, waar ik zoooooo tegenop zag, toch redelijk vlot en succesvol is verlopen.

 

--


August 14, 2017 at 4:53 PM Flag Quote & Reply

You must login to post.

Radio speler - klik op PLAY

Google Translator

Uitzending gemist ?

Twitter Tweet Button

Facebook Like Button

Aankomende evenementen

Monday, Sep 25 at 1:30 PM - 4:30 PM
Thursday, Sep 28 at 2:00 PM - 3:00 PM
Thursday, Oct 5 at 2:00 PM - 3:00 PM
Thursday, Oct 12 at 2:00 PM - 3:00 PM

Scan website QR-code

contact

vzw.PRP Group

Strombeek-Beverselaan 102

1860 Meise

België

Tel+Fax : 0032(0)2 270 37 61 

Sms : 0032(0)497 423 479

Mail : parkies@live.be

Skype : radio.parkies

Bank : BE96 1430 9615 6205 

BIC :  GEBABEBB