Parkinson Radio Parkies

Blog Post New Entry

Een Link naar jouw blog 

Het kan Hier !

view:  full / summary

World Parkinson's Awarness Day 2017

Posted by parkies on April 10, 2017 at 3:15 PM Comments comments (0)

This World Parkinson’s Awareness Day 11th of April 2017 will mark 200 years that Parkinson’s has been a recognized health condition. A great deal more public awareness is needed in the community and in the medical profession.

Parkinson’s disease is the second most common neurodegenerative disease. The number of people living with Parkinson’s is forecast to double by 2030, that will be 20 million. With such an upsurge in numbers it is time to start planning what we need now.  

Firstly, we need more education at the time of diagnosis. Often we are given this life-changing diagnosis, along with a script, and sent off to digest this information. Education, counselling or information on support networks at the time of diagnosis would be empowering.

We need better access to Neurologists. The typical waiting time to see a neurologist is three months and longer for a Movement Disorder Specialist. In remote areas and even outer suburbs of large cities, some people are not able to see a Neurologist and remain under the care of their local GP. Access to a Parkinson’s disease Nurse Specialist in the community would go a long way to bridge this gap between specialist and patient but they are few and far between.

We need improved education and training for all hospital staff on issues affecting the patient with PD. One of the common issues PD patients have in hospital is timely access to medication. Medication given too early can cause dyskinesias and given too late can result in debilitating “off” times.

All the millions and millions of dollars spent on drug development and research and still the gold standard medication, Levodopa is 50-years-old and the newer medications can have severe side effects that can and have ruined lives. Parkinson’s is different from person to person, it is very individual, and one medication does not suit all.

Parkinson’s, a disease for older people? This is the common preconception of PD and yet there are many of us diagnosed under the age of 60. We face particular challenges, including loss of income when we might still be providing for children, paying a mortgage and still dreaming of what the future might hold. What happens when we can no longer cope? Suitable accommodation for young onset people with Parkinson’s is needed. An old people's home is not the place for a 60 year old.

People living with Pd find that actions that were once taken for granted, suddenly not capable of easily and more…how to turn in bed, how to plan a household schedule. Keeping up with conversations. How strange the feeling is when your hands are not doing what your brain says. Loss of agility, confidence eroded by anxiety....

But.... through all of this though, there is hope. There has to be. I have spoken of today affects all of us with this disease. These are common issues worldwide. But without hope, there is nothing. People within the Parkinson’s community, continually inspire each other a quote from a famous Parkie, “the longer I have this condition and the worse my symptoms get, the more determined and positive I become.”


Journee Mondiale Parkinson 2017

Posted by parkies on April 10, 2017 at 3:10 PM Comments comments (0)

JOURNEE MONDIALE PARKINSON 2017

200 ans et encore un long chemin doit être parcouru.

Cette journée mondiale Parkinson nous rend conscient que la maladie est considérée depuis 200 ans comme une maladie qui affecte la qualité de vie.

Il est néanmoins nécessaire d'attirer l'attention aussi bien pour le grand public que le monde médical.

Parkinson est la 2ème maladie neurologique la plus répandue dans le monde.

Le nombre de personnes qui devront vivre avec Parkinson sera doublé en 2030,ceci représente 20 millions de malades.

Avec une telle augmentation explosive il est urgent de déterminer un plan d'action.

Nous voulons plus d'informations lorsque le diagnostic est déterminé.

Très souvent nous sommes renvoyés à la maison sans trop d'explications.

Il vaudrai mieux être informé par des groupes d'aides et de leur fonctionnement.

Nous devons avoir plus de contacts avec les neurologues, parfois le temps d'attente dure des mois.

Dans certains cas les patients doivent se contenter de consulter une médecin généraliste.

On parle souvent de la distance entre le patient et le spécialiste mais il est rare de réussir

cette connections.

Nous avons besoin de training de la part des infirmiers dans les cliniques ou parkinson est traité.

Un des gros problèmes est l'administration des médicaments.

Pris trop tôt ceux-ci peuvent provoquer des mouvements non contrôles.

Trop tard le patient tombe en mode off et sans aide.

Le traitement standard est la Lévodopa qui a été développée il y a 50 ans.

Les nouveaux traitements ont plus d'effets indésirables et ont détruits déjà plusieurs vies.

Les millions de dollars n'aboutissent pour le moments à rien.

Parkinson est différent pour chaque personne.

Parkinson est une maladie des personnes agées.

Beaucoup d'entre-nous ont moins de 60 ans,ce qui entraine des pertes de revenus,la difficulté

les enfants, les prets qui doivent etre remboursés.

Que va-t-il se passer lorsque nous ne pouvons plus aller de l'avant?

Des logements adaptès pour jeunes Parkinsonniens est necéssaire.

Une maison de repos n'est pas une solution pour les personnes en-dessous de 60 ans.

Les malades constatent tout-à-coup que les choses simples de la vie deviennent

soudainement difficiles :

exemple: se retourner dans le lit.

faire le ménage.

suivre une conversation.

une étrange sensation que les mains ne font plus ce que le cerveau commande.

perte de confiance en son propre corps

Mais nous ne pouvons pas perdre espoir.

Sans espoir il n'y a plus rien.

Les Parkinsonniens forment un groupe très soudé.

Je conclus avec un proverbe d'un PARKIE :

Tant que j'ai la condition et aussi pénible que cela deviendra, je resterai déterminé et positif.

 

 

Wereld Parkinsondag 2017

Posted by parkies on April 10, 2017 at 2:40 PM Comments comments (0)

Wereld Parkinson's bezinningsdag 2017 - 200 jaar en nog een lange weg dient afgelegd te worden

Deze Wereld Parkinson bezinningsdag op 11 april maakt ons bewust van dat deze ziekte sedert 200 jaar erkend is als een zware gezondheid conditie. Echter is er veel meer aandacht nodig zowel bij het grote publiek als in de medische wereld.

Parkinsons is de tweede meest voorkomende neurologische ziekte. Het aantal mensen die met Parkinson moeten leven zal tegen 2030 verdubbelen, dat betekent 20 miljoen zieken. Met zulk een explosieve groei is het zeer dringend dat er een actie plan opgesteld word

Ten eerste willen we meer informatie, wanneer de diagnose vastgesteld word. Zeer dikwijls krijgen we deze levens-vitaal nieuws met een tekst en worden we huiswaarts gestuurd, zonder verdere informatie . Het zou een groot verschil geven indien we ook ingelicht werden over de zelfhulpgroepen en het netwerk er rond

We hebben meer contact nodig met neurologen , soms loopt de wachttijd maanden op, een bewegings-deskundige is nog moeilijker te bereiken. In sommige gevallen zijn er patiënten die moeten terugvallen op een huisarts. er word veel gesproken om de afstand patiënt en specialist te overbruggen, maar zelden slaagt men erin

We hebben verbeterde opleiding en training nodig van de verplegers in de klinieken waar Parkinson behandeld word; Een van de veel voorkomende problemen is de toediening van medicatie. Te vroeg kan leiden tot "over beweeglijkheid" Te laat kan de patiënt in "off" gaan, en hulpeloos

De standaard behandelingsmiddel is Levodopa dat 50 jaar geleden ontwikkeld werd. De nieuwere medicatie heeft meer neven effecten en heeft al menig leven verwoest. De miljoenen dollars leiden voorlopig tot niets. Parkinson is verschillend van persoon tot persoon, zeer individueel.

Parkinson een ziekte voor ouderen? Dat is ook een vooroordeel, velen onder ons zijn jonger dan 60. We hebben specifieke uitdagingen, verlies van inkomen, wanneer we nog kinderen op te voeden hebben. Leningen die verder moeten afbetaald worden. Wat gaat er gebeuren wanneer we niet verder kunnen. Huisvesting voor jong gediagnoseerd mensen met Parkinson is nodig . Een rusthuis is geen oplossing voor mensen onder 60.

Mesen die met Parkinson ondervinden dat acties die vroeger eenvoudig waren, plots niet meer of moeilijk kunnen... bvb: zich omdraaien in je bed, je huishouden runnen. Bij het conversatie topic blijven... Een vreemd gevoel wanneer je handen niet meer doen wat je brein zegt. Verlies van vertrouwen in je eigen lichaam tot gevolg.

 

Maar we mogen en kunnen onze hoop niet verliezen. Ondanks al de besproken problemen moeten we blijven hopen. Zonder hoop is er niets. Parkinson mensen inspireren elkaar telkens weer. En vormen een hechte groep

 

Ik besluit met een gezegde van een Parkie: " hoe langer ik deze conditie heb, en hoe zwaarder de symptomen worden, word ik meer vastbesloten en positiever"


 

Tomorrow Edition

Posted by parkies on March 28, 2017 at 3:50 AM Comments comments (0)

MarietteRobijn.com

Posted by parkies on March 11, 2017 at 12:00 PM Comments comments (0)

Dj Madonna

Posted by parkies on March 11, 2017 at 2:25 AM Comments comments (0)

beversblog

Posted by parkies on March 11, 2017 at 2:10 AM Comments comments (0)

Rss_feed

Radio speler - klik op PLAY

Google Translator

Uitzending gemist ?

Twitter Tweet Button

Facebook Like Button

Aankomende evenementen

Thursday, May 4 at 2:00 PM - 3:00 PM
Saturday, May 6 at 10:30 AM - 11:30 AM
Monday, May 8 at 11:00 AM - 12:00 PM
Wednesday, May 10 at 7:30 PM - 10:00 PM


Scan website QR-code

contact

vzw.PRP Group

Strombeek-Beverselaan 102

1860 Meise

België

Tel+Fax : 0032(0)2 270 37 61 

Sms : 0032(0)497 423 479

Mail : parkies@live.be

Skype : radio.parkies

Bank : BE96 1430 9615 6205 

BIC :  GEBABEBB